Početkom svibnja 2016. udruga Glia postala je članica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, udruženja koje okuplja više od 550 individualnih pacijenata i članova njihovih obitelji, 21 neprofitnu organizaciju koje brinu za oboljele od rijetkih bolesti te 400 rijetkih dijagnoza. HSRB nastoji „olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima“. U sklopu ove organizacije postoji i besplatna telefonska linija pomoći za rijetke bolesti 0800 99 66, koja pruža savjetovanje i informiranje o pravima.

Hrvatski savez za rijetke bolesti od 2008. godine član je EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti, te je pokretač hrvatske stranice Orphaneta, svjetskog referentnog portala za rijetke bolesti i orphan lijekove. Ovo udruživanje izuzetno nam je važno jer zbog male zastupljenosti u općoj populaciji pojedinačno ne možemo dobiti veliku pozornost javnosti pa niti ostvariti svoja prava i interese. Više informacija o njegovim aktivnostima saznajte na web stranici Saveza.