Asocijacija Europske referentne mreže (ERN) predstavlja 24 mreže posvećene rijetkim bolestima, a sponzorirana je od strane Europske komisije.  Kao udruga čiji članovi participiraju u radu ove i sličnih asocijacija, pozvani smo proslijediti obavijest o akciji ERN-a za pomoć osobama…