GLIA

Kako je nastala udruga Glia

Ideja o osnivanju Udruge oboljelih od tumora središnjeg živčanog sustava nastala je s brošurom “Život s tumorom mozga – upoznavanje s bolešću”, koju sam posvetila svom pokojom suprugu, a kojom sam željela svima u sličnim situacijama olakšati trnovit put kroz koji smo se zajedničkim snagama pune četiri i pol godine nas dvoje probijali. Kao i za nas, za većinu bolesnika i njihovih obitelji to je nepravedna borba, koja donosi cijeli niz novih, nepoznatih i stresnih situacija od postavljanja dijagnoze, nuspojava liječenja, probijanje kroz zahtjevne prepreke zdravstvenog sustava, a koja oduzima miran san, pojam svakodnevice kakvu smo dotad poznavali. Nažalost u konačnici najčešće oduzima sreću, nadu i ono najvrijednije život.

Iako udio novooboljelih osoba od zloćudnih novotvorevina mozga zauzima tek mali broj među oboljelima od zloćudnih novotvorevina, ta bolest, zbog svoje progresivnosti i niskih stopa preživljenja, predstavlja znatan zdravstveni problem u Republici Hrvatskoj i u mnogobrojnim zemljama razvijenog svijeta. Vrlo je bitno ukazati na ovaj javnozdravstveni problem i nametnuti pitanje pomoći oboljelima, jer suočavanjem s dijagnozom zloćudnog tumora mozga dolazi do radikalnog zaokreta u životu cijele obitelji. Oboljele osobe zbog propadanja moždanih stanica gube svoje fizičke, psihičke i socijalne funkcije. Zahtijevaju puno brige, pomoći i njege, u čemu ključnu ulogu imaju članovi obitelji.

U svijetu djeluju slične udruge za tumore SŽS-a koje bolesnicima pružaju neophodnu podršku tijekom liječenja, pravnu, stručno-medicinsku, psihološku i financijsku. Bolesnici koji se smatraju izlječenima također ostaju u dugotrajnom praćenju, a udruga im olakšava rehabilitaciju i uključivanje u svakodnevni život. To je mjesto gdje bolesnici i njihove obitelji mogu podijeliti svoja iskustva, postaviti pitanja i dobiti odgovore

Moj suprug danas, nažalost, nije više s nama, ali u ovom trenutku se bori tisuće ljudi sa tumorom mozga, stoga se nadam da ćemo svi zajedničkim snagama osnovati udrugu za oboljele i njihove obitelji putem koje bi se pružila edukativna pomoć i psihosocijalna podrška, te financijska potpora u vidu prikupljanja sredstava kroz donacije, humanitarne akcije za lijekove i u kojoj bi oboljeli izmjenjivali iskustva uz pomoć stručnih osoba. Dovoljno je da svi odvojimo malo vremena, damo doprinos svojim znanjem i iskustvom i pružimo sveobuhvatnu pomoć  oboljelima i njihovim obiteljima, omogućimo im da imaju svoju udrugu gdje će u svakom trenutku moći dobiti savjet i podršku, a što nažalost nekada na svom radnom mjestu nismo u mogućnosti zbog prevelikog obima posla. Treba ukazati na važnost što ranijeg otkrivanja bolesti, a time i poboljšanje kvalitete života i njegovo produljenje. Jer svatko od nas se može naći u ulozi oboljelog samo s jednom željom – pobjediti opaku bolest.

Moram naglasiti da cijela inicijativa o osnivanju Udruge  je u dogovoru s dr. sc. Anom Mišir Krpan, dr. med. koja je bila neizmjerna podrška tokom proteklih godina, vrlo brzo ideji se pridružio dr.med. Lončar Krešimir. Ovim putem zahvaljujem dr.Robertu  Marčec spec. neurolog, prof. dr. sc.Zdenku  Krajini, dr. sc. Goranu Mrak, dr.med. Hrvoju Jednačak i dr.med.Zdravku  Heinrich, koji su za mene ne samo veliki stručnjaci već i veliki ljudi.Velika hvala obitelji, prijateljima koji su ostali uz nas do samog kraja, kolegicama medicinskim sestrama, liječnicima i svima  koji su na bilo koji način sudjelovali u liječenju mog supruga.

 

Valerija Korent, osnivačka skupština, 23. lipnja 2014.

One thought on “Kako je nastala udruga Glia

  1. Mia Čepić

    Hvala za udrugu, hvala svima, posebno dr. Lončaru… hvala u ime mog brata Nikole i u ime svih onih koji se još uvijek bore sa ovom beštijom.

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *