GLIA

Kako pronaći pacijenta s istom dijagnozom

U borbi s karcinomom iznimno nam je važno znati da nismo sami. Mnogim je osobama tad korisno i umirujuće razgovarati s pacijentima koji imaju isto iskustvo. Zahvaljujući internetu, možemo se povezati s takvim osobama iako su one na drugom kraju svijeta. Naime, postoje internetske platforme koje spajaju pacijente istih ili sličnih dijagnoza, što je osobito dragocjeno kod rijetkih bolesti. Donosimo vam tri web-stranice i aplikacije pomoću kojih se možete povezati s osobama koje boluju od tumora mozga.

RareConnect okuplja oboljele od rijetkih bolesti, članove njihovih obitelji i udruge pacijenata. Funkcionira u obliku zajednica koje su posvećene nekoj dijagnozi. Svakoj zajednici možete se priključiti ili kreirati novu. Kad se registrirate u nekoj zajednici, možete podijeliti svoje iskustvo i postavljati pitanja, a vaš identitet je zaštićen. Omogućeno je prevođenje na mnoge jezike, uključujući one u našem dijelu Europe.

Yeswecan!cer najveća je njemačka online platforma za povezivanje onkoloških bolesnika. Premda je primarno namijenjena njemačkom području, može se koristiti i na engleskom jeziku i za druga područja, primjerice za traženje najbliže grupe za potporu. Funkcionira putem aplikacije za Android telefone. U profilu svakog pacijenta navedena je godina dijagnoze i njezin kratak opis, tako da se možete povezati s njim i komunicirati putem chata.

Brain Tumour Charity ne omogućuje samo donacije, nego donosi još korisnih informacija o tumorima mozga te grupe uzajamne pomoći za pacijente na Faceboooku. Zasad postoji opća grupa za sve tumore, grupa za meningeom, ona za akustični neurom, grupa za mlade od 16 do 30 godina, grupa za roditelje čija oboljela djeca imaju manje od 18 godina.

Znate li za još koju platformu što povezuje onkološke pacijente? U tom slučaju nas svakako informirajte komentarom na ovaj tekst ili elektroničkom poštom na glia@glia.hr.

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *