Asocijacija Europske referentne mreže (ERN) predstavlja 24 mreže posvećene rijetkim bolestima, a sponzorirana je od strane Europske komisije. 

Kao udruga čiji članovi participiraju u radu ove i sličnih asocijacija, pozvani smo proslijediti obavijest o akciji ERN-a za pomoć osobama s područja Ukrajine koji boluju od rijetkih bolesti, a sada su izbjegli na područje gdje djeluju navedene mreže za rijetke bolesti (ERN).

Otvorena je mrežna stranica koja nudi sve informacije o ERN-u i kontakte za osobe koji su potencijalni korisnici.

ERN poziva da ih se slobodno kontaktira u slučaju potrebe za visokospecifičnim dijagnostičkim procedurama ili liječenjem rijetkih bolesti.